Dosarul electronic de sănătate, un şir lung de rateuri la doi ani şi jumătate de când e obligatoriu

Dosarul electronic de sănătate este ultima verigă a informatizării sistemului sanitar, după implementarea sistemului informatic unic integrat (SIUI), a sistemului reţetei electronice şi a cardului naţional de sănătate.

Proiectul dosarului electronic de sănătate (DES) a fost demarat în anul 2012 şi a fost pus în funcţiune în anul 2014, cu o investiţie de 81,7 milioane lei, finanţată din fonduri europene. Abia din 12 noiembrie 2016, toţi furnizorii de servicii medicale – medici, laboratoare, spitale publice şi private, furnizori de îngrijiri la domiciliu şi aşa mai departe, inclusiv cei care nu au contracte cu Casa de Asigurări de Sănătate, – sunt obligaţi prin lege să folosească sistemul dosarului electronic de sănătate.

Dosarul electronic de sănătate conţine într-o formă standardizată toate informaţiile relevante despre starea de sănătate a pacientului: de la alergii şi intoleranţe, proteze şi alte dispozitive medicale interne, transplanturi, istoricul de boli/diagnostice, boli transmisibile, intervenţii, proceduri şi rezultatele analizelor făcute de pacient de-a lungul timpului, imunizări, boli ereditare, care au fost cauzele decesului membrilor familiei sale (părinţi şi fraţi), care sunt bolile de care suferă (au suferit) membrii familiei sale (părinţi şi fraţi), şi aşa mai departe.

Toţi românii vor avea dosar electronic de sănătate, fie că sunt sau nu asiguraţi, minori sau adulţi. Peste 13 milioane de persoane au deja dosare electronice de sănătate, potrivit informaţiilor comunicate de CNAS pentru Economica.

Citeşte şi: Dosarul electronic de sănătate, obligatoriu pentru toţi românii: ce conţine, cum arată şi la ce e bun

12 mai 2019: doi ani şi jumătate de când dosarul electronic de sănătate e obligatoriu. 

Medicul Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov, estimează pentru Economica.net că, în medie, cel mult 5% dintre pacienţii unui medic de familie şi-au accesat propriile dosare electronice de sănătate în portalul online al dosarului, pe care îl puteţi consulta la acest link, deşi au trecut  doi ani şi jumătate de când e obligatoriu. „Aceasta este o aproximare a mea, din discuţiile cu colegii medici de familie. Organizaţiile medicilor de familie nu au făcut vreun sondaj pe această temă (nici nu aveam motiv), iar CNAS nu publică astfel de date spontan”, ne-a mai spus medicul Raluca Zoiţanu.

Radiografia la zi a dosarului electronic de sănătate, proiect care a costat peste 81 de milioane de lei – într-un interviu acordat publicaţiei Economica de medicul Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov.

ECONOMICA.NET: Care sunt, în opinia Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov, cele mai mari probleme ale dosarului electronic de sănătate, identificate în practica zilnică?

Dr. Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov: Cel mai complet răspuns se găseşte în documentul de poziţie realizat de Societatea Naţională de Medicina Familiei (SNMF) încă din anul 2014 (n. red. SNMF e forul reprezentativ al medicilor de familie din ţara noastră), document la care am contribuit şi eu, fiind în acea perioadă membru al grupului de lucru e-Sanatate al Societăţii. Din păcate, nu s-au schimbat foarte multe lucruri faţă de situaţia descrisă atunci.

În urma deciziei Curţii Constituţionale din 2018 care a răspuns sesizării Avocatului Poporului din 2016, Ministerul Sănătăţii şi CNAS au completat parţial spre finalul anului 2018 legislaţia în vigoare pentru a mai clarifica cine este proprietarul platformei dosarului electronic de sănătate, cine este proprietarul datelor şi cine are acces la acestea. Rămân însă în discuţie datele din secţiunea „Sumarul de urgenţă” care pot fi accesate de orice medic care ştie CNP-ul pacientului. În această secţiune sunt vizibile internările şi reţetele din ultimele şase luni, de exemplu, fără ca pacientul să poată opta cine poată să vadă aceste informaţii.

În continuare, datele din dosar sunt colectate doar de la anumite unităţi medicale – cabinete de medicina familiei, unele spitale. Nimic de la laboratoarele de analize medicale, policlinici, majoritatea spitalelor şi, mai ales, Unităţile de Primiri Urgenţe şi serviciul de ambulanţe. Ca medic de familie, eu nu aflu rezultatele analizelor pacienţilor sau dacă pacienţii mei au fost internaţi în spital sau dacă au mers la UPU, sau au solicitat ambulanţa, decât dacă vin şi îmi spun acest lucru şi îmi arată documentele medicale. În majoritatea ţărilor pe care le admirăm, acest lucru este de neimaginat. În Anglia şi în Germania medicul de familie primeşte scrisori prin poşta clasică sau prin intermediul poştei electronice cu toate informaţiile despre pacienţii pe care îi are înregistraţi pe listă. Chiar şi pacienţii români sunt surprinşi că medicii de familie nu pot să vadă în sistemul informatic documentele medicale, mulţi fiind convinşi că dosarul electronic de sănătate chiar funcţionează aşa cum au auzit la televizor. Sau se întreabă de ce nu primim informaţiile (n. red. despre investigaţiile şi alte servicii medicale de care au beneficiat), dacă ne văd că avem cu toţii calculatoare şi lucrăm permanent cu ele.

ECONOMICA.NET: Cum a afectat implementarea dosarului electronic de sănătate, în ultimii doi ani şi jumătate, activitatea zilnică a medicilor de familie?

Dr. Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov: De un an şi câteva luni, cam din ianuarie 2018, dosarul electronic de sănătate este permanent „offline”, ceea ce înseamnă că nu se mai pot transmite date în el, nu se pot citi date din dosar. Deci activitatea noastră nu a mai fost afectată în vreun fel. Înainte de acest moment al opririi dosarului electronic de sănătate (DES), activitatea ne putea fi afectată de solicitările pacienţilor de a le genera matricea de acces în DES, similară cu sistemul de acces la internet banking. Însă, personal, nu mi s-a întâmplat să îmi solicite vreun pacient acest lucru, şi nici nu am auzit alţi colegi să spună asta. Ştiu despre un coleg care, din curiozitate, împreună cu câţiva pacienţi, a testat generarea matricei şi accesarea DES, pentru a vedea cum funcţionează şi ce informaţii sunt stocate în dosar.

ECONOMICA.NET: Pentru câţi dintre pacienţii din lista unui medic de familie au fost iniţializate până acum dosarele electronice de sănătate?

Dr. Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov: Nu am acces la această informaţie. Probabil vă poate fi oferită de CNAS. Din comunicatele de presă ale CNAS pe această temă, emise la finalul proiectului cu finanţare europeană prin care DES a fost creat, am înţeles că ar fi vorba despre 10,5 milioane de dosare ale pacienţilor. Însă trebuie menţionat că din câte am înţeles, aceste dosare se creează automat, în momentul transmiterii de date în DES de către unitatile medicale, nu la solicitarea pacientului. Unităţile medicale sunt obligate prin lege să transmită datele (n. red. în dosarul electronic de sănătate), iar unele aplicaţii informatice – cum ar fi cea gratuită pusă la dispoziţia medicilor de familie de CNAS – nici nu permit unităţii medicale să refuze transmiterea datelor. Pacientul nu este întrebat de CNAS dacă doreşte să i se creeze acest dosar. Ca şi în cazul discuţiei despre donatorii de organe – îi considerăm pe toţi donatori dacă nu şi-au exprimat refuzul în timpul vieţii (varianta opt-out) sau doar pe cei care şi-au exprimat acordul explicit în timpul vieţii (varianta opt-in) – poate ar fi fost necesar ca şi pentru DES pacienţii să fie întrebaţi de CNAS ce doresc.

ECONOMICA.NET: Doar medicii de familie pot iniţializa dosarul electronic al pacientului sau o poate face orice furnizor de servicii medicale? (n. red. Pentru a-şi putea vedea dosarul de sănătate online, pacientul are nevoie de o matrice de acces în sistemul informatic al dosarului, eliberată de medic.)

Dr. Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov: Orice medic care lucrează în sistemul de sănătate, fie că lucrează într-o unitate medicală publică sau privată, fie că are contract cu Casa de Asigurări sau lucrează exclusiv privat, poate emite matricea de acces în dosarul electronic de sănătate pentru pacient. Instrucţiunile sunt disponibile pe site-ul CNAS si pot fi oferite de funcţionarii Caselor de Asigurări din fiecare judeţ sau de cei ai CNAS.

ECONOMICA.NET: În medie, cât la sută dintre pacienţii din lista unui medic de familie (o estimare grosieră) şi-au accesat până acum propriile dosare electronice de sănătate pentru a vedea evidenţa consultaţiilor şi internărilor, diagnosticele, investigaţiile efectuate şi tratamentele recomandate de medici?

Dr. Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov: Poate puţin mai mult de 1%, dar nu cred că mai mult de 5% dintre pacienţi (n. red. şi-au accesat propriile dosare electronice de sănătate). Ar fi acele cazuri în care ori pacientul, ori medicul a fost curios să vadă dacă funcţionează şi ce date sunt stocate. Aceasta este o aproximare a mea, din discuţiile cu colegii medici de familie. Organizaţiile medicilor de familie nu au făcut vreun sondaj pe această temă (nici nu aveam motiv), iar CNAS nu publică astfel de date spontan. Poate mai corect era să răspund „nu ştiu”, dar, repet, vorbind cu colegii, cam pe acolo bănuiesc că sunt procentele, în media naţională.

Dosarul electronic de sănătate pur şi simplu nu a fost utilizat de pacienţi, atunci când a funcţionat, din cauza motivelor expuse anterior. Nu este cu adevărat un dosar al pacientului. Este o bază de date cu o parte din datele pacientului, de la o parte din unităţile medicale cu care interacţionează. DES este obligatoriu, conform Legii Sănătăţii, încă din 2014, însă abia în 2016 au fost emise şi normele de aplicare a legii. Iar în 2018 Ministerul Sănătăţii şi CNAS au fost nevoite să modifice iar legislaţia, în urma deciziei Curţii Constituţionale. A existat şi o campanie de informare a pacienţilor, cu un clip video pe Youtube şi pe pagina CNAS, şi câteva broşuri tipărite. Însă pacienţii nu au fost deloc interesaţi de acest sistem (al dosarului electronic de sănătate n. red.). Poate şi pentru că nu au fost întrebaţi de CNAS înainte să demareze acest proiect în 2011 dacă şi-l doresc, dacă le este util.

ECONOMICA.NET: Care sunt cele mai mari beneficii pe care le-ar putea aduce dosarul electronic de sănătate pacienţilor şi medicilor, dacă ar funcţiona optim?

Dr. Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov: Am răspuns deja în cadrul primei întrebări. Aş mai adăuga la beneficii că dacă dosarul electronic de sănătate ar primi, într-adevăr, informaţii din tot sistemul medical, pacienţii nu ar mai trebui să transporte hârtii între medici, CNAS ar putea analiza datele anonimizate pentru a gestiona mai bine banii asiguraţilor şi pentru a preveni fraudele din sistem, Ministerul Sănătăţii ar putea fundamenta politicile de sănătate pe date concrete şi corecte din România. Iar medicii s-ar putea informa mai uşor despre istoricul pacientului, desigur, fără a ignora discuţia obligatorie cu pacientul, numită anamneză. De multe ori, medicii sunt adevăraţi detectivi încercând să afle de la pacient şi din documente medicale cvasicomplete de ce s-a prezentat pacientul la ei sau ce a făcut când a mers la altă unitate medicală. Ar putea fi evitate, într-o anumită măsură, erorile medicale generate de lipsa informaţiilor de acest tip.

ECONOMICA.NET: Care sunt, în forma în care e implementat acum proiectul dosarului electronic de sănătate, cele mai mari probleme şi vulnerabilităţi pe care le are dosarul electronic de sănătate, punctual pentru medici şi pentru pacienţi?

Dr. Raluca Zoiţanu, secretarul Patronatului Medicilor de Familie Bucureşti-Ilfov: Ca vulnerabilităţi, nu voi spune nimic despre securitatea datelor, deoarece CNAS a asigurat medicii şi pacienţii că dosarul electronic de sănătate este extrem de sigur din acest punct de vedere. Însă acel „Sumar de urgenţă” este o vulnerabilitate, deoarece din interacţiunile pacientului cu sistemul de sănătate în ultimele şase luni se pot afla foarte multe informaţii pe care pacientul poate nu doreşte să le comunice oricărui medic. Sigur că este greu de înţeles de ce pacientul ar dori să ascundă informaţii medicale de medicul în îngrijirea căruia a ajuns – fie că acesta este medicul urgentist, medicul de familie sau orice alt medic din orice altă unitate medicală. Însă acest lucru se poate întâmpla din variate motive, şi este o întreagă discuţie şi în alte ţări dacă pacientul are sau nu are acest drept. Iar informaţiile din „Sumarul de urgenţă” nu sunt disponibile doar medicului cu care pacientul a iniţiat o relaţie medic-pacient, ci oricărui medic care ştie CNP-ul pacientului. Deşi prin organizaţiile medicilor de familie am atenţionat CNAS despre aceste probleme încă din 2014, nu ştiu ca până în prezent CNAS să fi operat vreo modificare a dosarului electronic de sănătate, a conchis medicul Raluca Zoiţanu.

Ce trebuie să ştie pacienţii

În dosarul electronic de sănătate există o secţiune numită „sumar pentru situaţii de urgenţă” care conţine date vitale pentru pacient, esenţiale medicilor în situaţii de urgenţă, în care pacientul e inconştient sau nu poate spune medicilor bolile, alergiile cu care a fost diagnosticat şi nici dacă se află sub tratament medicamentos. În această secţiune sunt cuprinse, printre altele, bolile cronice ale pacientului, bolile hematologice relevante pentru urgenţe medicale, boli transmisibile relevante pentru urgenţe medicale, tratamentele curente, internări recente.

Aceste informaţii sunt accesibile oricând, oricărui medic din sistemul medical public şi privat, care e autentificat în sistemul DES şi ştie CNP-ul pacientului. Farmaciile, laboratoarele medicale, stomatologii şi orice alt furnizor de servicii medicale din România, autentificat în sistemul DES, care ştiu CNP-ul pacientului pot avea acces la aceste informaţii din dosarul său de sănătate. Restul informaţiilor medicale din dosar pot fi consultate doar în prezenţa pacientului.

Economica a atras atenţia încă din 2016 asupra acestor vulnerabilităţi ale DES, care au fost ulterior preluate în sesizarea făcută de Avocatul Poporului la Curtea Constituţională.

Premisa de la care au plecat cei care au construit dosarul electronic de sănătate e că toţi medicii şi profesioniştii care au la un moment dat acces la dosarele electronice ale pacienţilor sunt de bună-credinţă şi că respectă cu stricteţe confidenţialitatea informaţiilor vizualizate, deziderat cel puţin nerealist al CNAS.

Tot în 2016, Colegiul Medicilor din România a criticat dur vulnerabilităţile DES şi consecinţele pe care le pot avea asupra pacienţilor. Citiţi la acest link integral luarea de poziţia a Colegiului Medicilor din România privind potenţialele consecinţe ale implementării dosarului electronic de sănătate. 

Cum ar trebui să funcţioneze dosarul electronic de sănătate

Declarativ, după ce i se constituie dosarul electronic de sănătate şi primeşte de la medic matricea cu care intră în sistemul informatic al dosarului, pacientul are acces direct şi transparent la toate serviciile de care a beneficiat la medicul de familie, în spitale publice şi private, în laboratoare şi la orice alt furnizor de servicii medicale. De exemplu, pacientul va vedea, în timp real, în portalul dosarului electronic, ce tratament i-a fost administrat în timpul unui episod de spitalizare, la ce investigaţii şi intervenţii a fost supus. Practic, toate deciziile medicale care îl vizează ar trebui să fie înregistrate în dosarul său electronic de sănătate – cu ora, data şi parafa medicului. Pacientul ar trebui să aibă acces oricând la toate aceste informaţii, în mod nemijlocit şi transparent.

Dacă DES ar funcţiona aşa cum îşi propune CNAS, pacientul ar putea afla în timp real orice modificare şi accesare făcute în dosarul său de sănătate, şi implicit, toate serviciile medicale pe care le-a primit. Şi, astfel, ar şti dacă, de exemplu, în cadrul unui episode de spitalizare i-au fost decontate servicii medicale de care, de fapt, nu a beneficiat.

Acest drept poate fi exercitat de pacienţii care au conexiune la internet, sunt instruiţi şi ştiu să folosească platforma online a dosarului electronic.

Însă pentru cei circa 250.000 de analfabeţi, pentru cele aproape 30% dintre gospodării fără acces la internet, majoritatea la sate, pentru vârstnicii care nu au acces la internet, nu ştiu sau nu pot să exercite drepturile enumerate mai sus, aceştia din urmă fiind de altfel şi principalii beneficiari de servicii medicale, accesarea propriilor dosare de sănătate e deocamdată o abstracţiune care nu le aduce acestor oameni vreun beneficiu.

UPDATE 17 mai: CNAS ne răspunde: Mai puţin de 11.000 de pacienţi şi-au consultat propriile dosare electronice de sănătate

„Rapoartele din iunie 2018 arată că erau constituite peste 13 milioane dosare electronice, sistemul DES fiind utilizat de peste 26.000 de medici, 393 de spitale, 10.583 de medici de familie. Numărul de pacienţi care s-au conectat la sistemul dosarului electronic de sănătate este de 10.676. Datele transmise în sistemul DES sunt: peste 85 milioane consultaţii la medicul de familie, peste 20 milioane trimiteri clinice, peste 79 milioane reţete, peste 63.000 de consultări ale dosarelor electronice de către medici, au spus pentru Economica oficialii CNAS.

Ultimele rapoarte de utilizare a dosarului electronic de sănătate sunt din luna iunie 2018 pentru că în data de 26 iulie 2018 a fost emisă Decizia Curţii Constituţionale nr. 498/2018 care a admis excepţia de neconstituţionalitate ridicată de Avocatul Poporului privind utilizarea DES, ne explică CNAS. 

Potrivit dispoziţiilor art. 147 alin. (1) din Constituţia României, „dispoziţiile din legile şi ordonanţele în vigoare, precum şi cele din regulamente, constatate ca fiind neconstituţionale, îşi încetează efectele juridice la 45 de zile de la publicarea deciziei Curţii Constituţionale, dacă în acest interval, Parlamentul sau Guvernul, după caz, nu pun de acord prevederile neconstituţionale cu dispoziţiile Constituţiei. Pe durata acestui termen, dispoziţiile constatate ca fiind neconstituţionale sunt suspendate de drept, au spus pentru Economica oficialii CNAS.

„În data de 8 martie 2019 a fost promulgată Legea nr. 45 pentru modificarea şi completarea Legii nr. 95/2006 privind reforma în domeniul Sănătăţii, care implică modificări importante în funcţionarea DES, cum ar fi dreptul cetăţenilor de a refuza utilizarea DES şi modificarea dreptului de acces fără consimţământul pacientului (doar pentru medicii de familie şi medicii din structurile de urgenţă), urmând a se aproba normele de aplicare prin ordin comun al ministrului sănătăţii şi al Preşedintelui CNAS, cu avizul instituţiilor AOPSNAJ şi ulterior acestora, modificarea efectivă a sistemului informatic al DES. În prezent se lucrează la normele de aplicare pentru prevederile Legii 45/2019 şi, în paralel, se va iniţia achiziţia de servicii de mentenanţă şi suport necesare modificării şi funcţionării DES”, au răspuns oficialii CNAS pentru Economica.

Citiţi în Economica şi:

• Dezastrul sistemului informatic din sănătate: cel puţin una dintre componentele sale nu funcţionează o treime din an

• Problemele sistemului informatic din sănătate (SIUI) au aglomerat ghişeele Casei de Asigurări de Sănătate Bucureşti, spune instituţia

• CNAS a economisit 3,2 miliarde de lei de când a introdus cardul electronic de sănătate

• Datele din dosarul electronic de sănătate sunt securizate la cel mai înalt nivel existent în lume, susţin CNAS şi MS

• Dosarul electronic de sănătate, obligatoriu pentru toţi românii: ce conţine, cum arată şi la ce e bunImplementarea dosarului electronic de sănătate costă peste 81 de milioane de lei